Avoir accès à ses données médicales est essentiel pour plusieurs raisons. La première, pour bien comprendre ses problèmes de santé et pouvoir agir en conséquence. La deuxième, pour pouvoir transmettre ces données en cas de consultation aux urgences ou chez un médecin remplaçant. La troisième, pour savoir ce qui doit être fait dans le futur pour votre santé, vaccins de rappel ou prises de sang de contrôle par exemple.
L’argent, plus important que la santé?
J’ai toujours été frappé de voir la facilité avec laquelle il est possible d’accéder à ses données financières, sur son ordinateur ou sur son smartphone, et à quel point l’accès aux informations santé est limité. Nous devrions pouvoir accéder à nos données santé comme nous accédons à nos comptes bancaires, avec sécurité mais en quelques clics seulement. A l’image de ce que vous avez sur l’application de votre banque, vous pourriez voir vos diagnostics, vos résultats d’examens radiologiques et de laboratoire, la liste de vos traitements, les rapports des spécialistes consultés et vos allergies. Pour l’heure, cette solution n’existe pas.
Il est bien sûr possible de recourir au dossier électronique du patient (DEP), mais cette solution est actuellement, à mes yeux, compliquée et peu utile. Il est déjà difficile de créer un compte pour ouvrir son dossier médical. Si vous passez cette étape, la plupart des dossiers ne contiennent que peu d’informations: la majorité des dossiers médicaux des médecins installés en pratique privée sont incapables de communiquer avec le DEP. Pour terminer, vous n’aurez accès qu’à une collection de documents PDF, vous n’y trouverez pas une liste mise à jour de vos diagnostics, de vos médicaments ou de vos vaccins.
Puisque les hôpitaux ont l’obligation de transmettre leurs résultats au DEP, cette solution pourra être utile aux patients hospitalisés régulièrement. En dehors de cette population, cet outil n’est, à ce jour, pas vraiment utile.
Créer son propre dossier médical
Un tel dossier aura de la valeur pour les personnes qui souffrent de maladies chroniques, en particulier celles qui consultent plusieurs professionnels de la santé. Il est utile pour transmettre un rapport au médecin que vous consultez et à qui il manque des informations et cela permet de bien comprendre sa situation médicale et d’être acteur de sa santé.
Même pour une personne qui va rarement chez le médecin, avoir un document qui liste ses antécédents médicaux et chirurgicaux, ses vaccins et ses éventuelles allergies peut être utile.
Que doit-il contenir?
Schématiquement, deux options s’offrent à vous. La première: avoir simplement sur votre ordinateur (ou, mieux encore, sur votre smartphone), les documents les plus importants de votre dossier médical: les rapports des spécialistes consultés, les rapports d’hospitalisations, les résultats des examens de laboratoire et de radiologie, etc. Vous devrez donc les demander à votre médecin.
La deuxième: avoir, en plus, un document qui résume les éléments les plus importants de votre santé, même si vous le faites simplement avec vos mots. On pourrait imaginer:
1. Liste des problèmes actuels
Par exemple: hypertension, mal au dos, anémie par manque de fer, etc.
2. Liste des antécédents
Par exemple: opération de l’appendicite en 1980, fracture du poignet droit opérée le 12.04.2018
3. Liste des médicaments et posologie
Par exemple: Losartan 100 mg 1x par jour (hypertension), Maltofer 1x par jour jusqu’au 10.10.24 (anémie), Paracetamol 1 gr (si mal de dos, maximum 3x par 24 heures).
4. Liste des allergies
Par exemple: pénicilline, réaction de la peau en 2014.
5. Liste des vaccins
Par exemple: rappel encéphalite à tiques à faire en 2028.
Ce document pourrait, bien sûr, être plus complet. Du moins les cinq catégories ci-dessus constituent-elles une bonne base. Il faudra mettre le dossier électronique à jour, par exemple si votre traitement médicamenteux est modifié. Et le garder en lieu sûr. Ce document sera utile aux professionnels de la santé que vous consulterez mais aussi, et c’est peut-être le plus important, à vous-même!
Lire «Dossier électronique du patient: notre modèle»
Dr Jean Gabriel Jeannot, médecin, spécialiste en médecine interne
